Kaixo! No sé como empezar esta historia, pero en breves palabras quisiera contaros la Historia de Iván. Es un luchador nato desde que nació. Iván nació con el Síndrome de Apert y de Arnold Chiari, que es una enfermedad poco conocida.
Estos niños nacen con la sutura del cráneo cerrada, malformaciones en manos y pies. En el caso de Iván ha tenido que sufrir muchas operaciones de cráneo, una de cara, varias de válvula y de manos y pies hasta ahora cubiertas por la Seguridad Social.
A pesar de todo jamás se ha rendido, en casi todas salía casi directo a jugar al balón. Es un niño alegre, feliz, simpático, le gusta la música moderna, el fútbol y la natación. Él ha sido el que nos ha levantado muchas veces, él que nos ha dado fuerzas para aguantar el sufrimiento de ver que a tu hijo en 6 años no han dejado de operarle y que tienes que seguir hasta que deje de crecer.
Es verdad que te cambia mucho la vida, en nuestro caso tuve que cerrar un negocio, hipotecamos todo. Muchos gastos por traslados a Madrid que es donde le realizan las operaciones. Sí, es verdad que tienes ayudas, pero por desgracia no son suficientes, sinceramente ya no da para más.
También os digo que todo ha merecido la pena porque realmente la evolución de Iván ha sido bastante buena y por su salud esperamos que con esta ayuda que estamos recibiendo, tenemos la esperanza de conseguirlo.
El apoyo está siendo estupendo y acabamos de empezar. La familia de Iván queríamos explicaros el por qué de esta ayuda. Nos queda por delante un proceso de operaciones y aparatos que no subvenciona la seguridad social, hay que hacerlo por particular y el coste es inalcanzable para nosotros.
Nos gustaría que conociérais también la parte positiva y que casi alivia del todo la negativa.
Esto es un poco de LA VIDA DE IVÁN.
Estos niños nacen con la sutura del cráneo cerrada, malformaciones en manos y pies. En el caso de Iván ha tenido que sufrir muchas operaciones de cráneo, una de cara, varias de válvula y de manos y pies hasta ahora cubiertas por la Seguridad Social.
A pesar de todo jamás se ha rendido, en casi todas salía casi directo a jugar al balón. Es un niño alegre, feliz, simpático, le gusta la música moderna, el fútbol y la natación. Él ha sido el que nos ha levantado muchas veces, él que nos ha dado fuerzas para aguantar el sufrimiento de ver que a tu hijo en 6 años no han dejado de operarle y que tienes que seguir hasta que deje de crecer.
Es verdad que te cambia mucho la vida, en nuestro caso tuve que cerrar un negocio, hipotecamos todo. Muchos gastos por traslados a Madrid que es donde le realizan las operaciones. Sí, es verdad que tienes ayudas, pero por desgracia no son suficientes, sinceramente ya no da para más.
También os digo que todo ha merecido la pena porque realmente la evolución de Iván ha sido bastante buena y por su salud esperamos que con esta ayuda que estamos recibiendo, tenemos la esperanza de conseguirlo.
El apoyo está siendo estupendo y acabamos de empezar. La familia de Iván queríamos explicaros el por qué de esta ayuda. Nos queda por delante un proceso de operaciones y aparatos que no subvenciona la seguridad social, hay que hacerlo por particular y el coste es inalcanzable para nosotros.
Nos gustaría que conociérais también la parte positiva y que casi alivia del todo la negativa.
Esto es un poco de LA VIDA DE IVÁN.